A doença rara contada pelo olhar de duas pacientes (e amigas)

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Tallulah Clark contou sua história com a ataxia, uma doença neurológica rara que afeta uma em cada 50 mil pessoas. No caso dela, é ainda mais rara: ela tem o tipo AOA2, que afeta 3 em um milhão.

O diagnóstico só veio depois de situações corriqueiras se tornarem complicadas, como correr ou subir e descer escadas.

O mesmo aconteceu com Marina, amiga de Tallulah, que vive na Espanha. Antes, o que parecia natural parou de ser - de uma hora para outra. Em uma aula de spinning ela não conseguia acompanhar e nem ficar em pé na bicicleta. Nesse momento ela sabia que tinha algo anormal.

Apesar de todas as dificuldades, as amigas estão esperançosas: em fevereiro de 2023 a agência reguladora de medicamentos dos EUA (FDA) aprovou o primeiro medicamento para tratar ataxia, chamado omaveloxolona.

A torcida é para que, em breve, o medicamento possa ser liberado e esteja em vários outros países.

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